Lorsque des parents s'inquiètent depuis longtemps du comportement de leur enfant et que, après de nombreuses évaluations et consultations chez des spécialistes du développement, on leur annonce dans un bureau que leur enfant est atteint d'autisme ou de TSA (trouble du spectre autistique), ils peuvent avoir l'impression que les murs du bureau du professionnel se referment sur eux. Recevoir un diagnostic de TSA peut être une nouvelle profondément émouvante et déchirante.Surtout au début, car cela bouleverse beaucoup d'attentes concernant la parentalité et l'avenir imaginé.
S’il est vrai qu’il existe différents degrés d’autisme, et que, selon ce degré, la vie de l’enfant et de sa famille peut être affectée d’une manière ou d’une autre, la nouvelle peut être reçue différemment en fonction de la personnalité, de l’histoire et de l’environnement de soutien de chaque famille. Ce qui est commun, c'est que c'est une période difficile qui nécessite d'être traversée. afin de pouvoir prendre les choses en main au mieux et veiller au bien-être de l'enfant. Mais que faire une fois le diagnostic posé ?
Assurer le diagnostic
Il est primordial, avant toute chose, de s'assurer que le diagnostic est correct et que votre enfant souffre réellement d'autisme pour que ce diagnostic soit posé. Confirmez le diagnostic auprès de plusieurs professionnels spécialistes. Cela permet d'avoir une vision plus complète des besoins de l'enfant et de mieux planifier le soutien.
À cet égard, il est conseillé de consulter d'autres professionnels afin de vérifier ces informations et de confirmer l'exactitude du diagnostic. Cela n'a rien à voir avec le degré de confiance que vous accordez aux premiers professionnels consultés ; il s'agit d'un diagnostic très important qui ne doit pas être pris à la légère. Toutes les évaluations complémentaires (psychologie, neuropédiatrie, orthophonie, ergothérapie, etc.) sont les bienvenues.car elles fournissent des informations sur le langage, la communication, le développement social, la perception sensorielle et l'apprentissage.
Dans le cadre de l'évaluation diagnostique, en plus des entretiens avec la famille, On observe les interactions, les jeux et le style de communication de l'enfant.Parfois, une équipe multidisciplinaire est impliquée (psychologues, pédiatres, orthophonistes, ergothérapeutes, etc.), et dans certains cas, des examens complémentaires sont demandés afin d'exclure d'autres troubles médicaux ou génétiques associés. Cela ne signifie pas que l'autisme est une maladie à « guérir », mais plutôt que Il est important de connaître le profil complet de l'enfant. pour mieux répondre à vos besoins.
Dans certains cas, des tests génétiques ou d'autres examens médicaux sont également recommandés, en fonction des antécédents médicaux et de l'examen physique. Votre pédiatre ou votre neurologue pédiatrique vous conseillera sur les examens pertinents et ceux qui ne sont pas nécessaires.éviter les études sans fondement scientifique qui ne font qu'ajouter de l'inquiétude et des dépenses.
Retrouvez toutes les informations nécessaires
Si votre enfant est effectivement diagnostiqué autiste, vous devrez déterminer le niveau de son autisme et rechercher toutes les informations possibles à ce sujet. L'information fiable est l'un des outils les plus précieux dont vous disposerez en tant que mère, père ou aidant.Pour comprendre votre enfant, vous devez comprendre précisément ce qu'est le trouble du spectre de l'autisme : pourquoi on parle de « spectre », quels domaines sont les plus touchés (communication, interaction sociale, flexibilité, etc.). traitement sensoriel) et quel type de soutien est généralement le plus utile.
Pour ce faire, il est important d'utiliser sources fiables comme les associations reconnues pour l'autisme, les confédérations nationales, les organismes de santé, les universités et les professionnels du neurodéveloppement. Ils sont également d'une grande aide. des guides pour les familles, des blogs professionnels et des livres écrits par des personnes autistes, qui offrent un point de vue à la première personne sur la neurodiversité.
N'oubliez pas que l'autisme ne se soigne pas, ce n'est pas une maladie… Il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental, une façon différente de fonctionner et de percevoir le monde. Elle accompagne la personne tout au long de sa vie. C'est encore un sujet méconnu de beaucoup, et il est nécessaire que la société prenne conscience de ce qu'est l'autisme et le comprenne afin de mieux appréhender les comportements et la manière (parfois atypique) d'interagir avec l'environnement.
En apprenant davantage, vous découvrirez également mythes et préjugés qu'il est important de déconstruireLes idées reçues selon lesquelles les personnes autistes ne ressentent pas d'affection, ne souhaitent pas avoir d'amis ou vivent « dans leur propre monde » sont très répandues. En réalité, de nombreuses personnes atteintes de TSA désirent interagir avec les autres, mais différemment, en utilisant des signaux, des rythmes et des besoins sensoriels qui leur sont propres. Déconstruire ces idées reçues vous aidera à mieux accepter l'autisme et vous permettra également d'expliquer clairement à votre entourage ce qu'est l'autisme et ce qu'il n'est pas.
Assimiler le diagnostic
Il n'est pas facile d'assimiler une nouvelle aussi bouleversante, mais ce magnifique enfant est votre fils, et oui, il est toujours l'ange qui a conquis votre cœur depuis sa naissance. Le diagnostic ne change rien à qui est votre enfant.Cela vous apporte simplement plus d'informations sur leur façon de communiquer, de percevoir et d'apprendre. Cela ne doit pas devenir un obstacle pour vous ; bien au contraire.
Ce diagnostic ne devrait que vous aider à pour mieux comprendre votre enfant, identifier ses besoins, respecter sa personnalité et sa façon de voir le mondeCe sera différent de votre perception. Leur monde sera différent, leur façon de penser peut sembler atypique, mais vous pouvez acquérir les outils nécessaires pour les comprendre, savoir quels chemins emprunter ensemble et construire une vie aussi riche et épanouissante que possible pour toute la famille.
Il est normal qu'en apprenant la nouvelle, vous ressentiez l'envie de pleurer ou de penser que les choses ne sont pas comme vous les imaginiez pendant votre grossesse ou lorsque vous rêviez de leur avenir. Colère, rage, peur, frustration, soulagement, confusion, voire culpabilité peuvent apparaître.Toutes ces émotions sont légitimes et font partie intégrante du processus ; il n'y a pas de « bonne » façon de ressentir les choses. Autorisez-vous à les vivre sans jugement.
Il est également compréhensible d'avoir peur de l'inconnu. Cependant, avec le temps, vous découvrirez que Votre fils possède de nombreux atouts et de précieuses qualités.Un exercice qui peut vous aider consiste à écrire, en plus de ces émotions, une liste des qualités et des particularités de votre enfant : son sens de l’humour, sa capacité à se concentrer sur ce qui l’intéresse, sa tendresse, sa créativité… Petit à petit, cette perspective plus large vous aidera à aspirer à une belle vie, peut-être différente de celle que vous aviez imaginée, mais tout aussi précieuse.
Dans cette vie, la notion de « normalité » est relative. Chaque famille est un monde unique Et vous ne devriez pas vous comparer constamment aux autres. Le chemin de la vie vous appartient : votre enfant a besoin de vous pour vous guider, et sans même que vous vous en rendiez compte, il vous apprendra aussi beaucoup sur la vie, l'empathie, la patience et la diversité humaine.
Coordonner avec des spécialistes
Un autre aspect fondamental que vous ne pouvez pas négliger est le coordination constante avec les professionnels qui prennent soin de votre enfant. Dans les domaines de la santé comme de l'éducation, une communication fluide et des accords clairs sur les objectifs et les stratégies d'intervention sont essentiels.
La coordination entre le pédiatre, les psychologues, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les éducateurs et la famille est absolument nécessaire pour assurer de bons progrès. Intervention précoce fondée sur des preuves scientifiques Cela peut faire une grande différence dans des domaines tels que la communication, les compétences sociales, le jeu, l'autonomie ou la régulation émotionnelle et sensorielle.
Dans le domaine de l'éducation, votre enfant pourrait avoir besoin de soutien spécifique à l'école (Adaptations de la salle de classe, orthophonie, enseignement spécialisé, aides visuelles, groupes d'habiletés sociales, etc.). De nombreux systèmes éducatifs proposent des programmes d'intervention précoce, des classes inclusives, un soutien en milieu scolaire ordinaire ou des ressources spécifiques pour les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers. Il est essentiel de se renseigner sur ces options et de participer activement à l'élaboration de leurs plans d'intervention.
Il est également important de revoir périodiquement les objectifs et d'évaluer les progrès accomplis. Chaque petite réussite est importante.Cela peut aller d'une meilleure tolérance à certains bruits à une capacité accrue à demander de l'aide, en passant par le fait de jouer quelques minutes avec un autre enfant ou de suivre une routine visuelle. Partager ces progrès entre la famille et les professionnels contribue à les consolider, car chacun œuvre vers le même objectif.
Rejoignez un groupe de soutien
Il peut être très utile de savoir que vous n'êtes pas seul au monde et que de nombreuses familles ont éprouvé des sentiments très similaires aux vôtres. Rejoignez un groupe de soutien, une association ou un réseau familial lié aux troubles du spectre autistique.
Dans ces espaces, en plus du soutien émotionnel, vous trouverez échange d'informations pratiques (ressources, professionnels recommandés, expériences avec les écoles, des stratégies qui ont fonctionné dans la vie quotidienneetc.). Souvent, des amitiés très précieuses se nouent également, tant pour les parents que pour les enfants eux-mêmes, qui peuvent se rencontrer lors d'activités, d'ateliers ou de réunions organisés par l'association.
Échanger avec d'autres parents atténue considérablement le sentiment d'isolement. Pouvoir parler à des personnes qui comprennent vos préoccupations sans jugement, qui reconnaissent vos efforts et qui partagent une réalité similaire, est souvent bénéfique. espoir, motivation et sentiment d'appartenanceDe plus, ces groupes sont généralement au courant des évolutions juridiques, éducatives et sanitaires susceptibles de vous être utiles.
La famille et les amis sont importants
Informez votre famille et vos amis du diagnostic lorsque vous vous sentirez prêt(e). Partagez l'information honnêtement et dans un environnement calme. Cela les aidera à mieux comprendre la situation et comment vous soutenir. Inutile d'utiliser du jargon technique ; une explication simple de ce qu'est le TSA et de son impact sur votre enfant sera un bon point de départ.
Il offre des informations de base pour qu'ils puissent, s'ils le souhaitent, poursuivre leur apprentissage. Pour comprendre votre enfant et son comportement, il est nécessaire de comprendre ce qu'est le TSA, sans pour autant oublier que L'autisme ne se manifeste pas de la même manière chez tous les enfants.Chaque personne atteinte de TSA possède sa propre personnalité, son histoire et sa façon d'interagir avec les autres. Bien que ce trouble affecte principalement la communication sociale et l'adaptabilité, chaque enfant est unique et présente souvent des talents ou des intérêts particuliers dans certains domaines.
Il peut être utile de conserver un communication ouverte et continue avec votre cercle intimeExpliquez-leur leurs centres d'intérêt, les difficultés qu'ils rencontrent, les activités qu'ils apprécient et les situations qui les stressent le plus. Ainsi, les grands-parents, les tantes, les oncles et les amis pourront adapter leurs attentes et se montrer plus respectueux.
Il convient également de rappeler que La vie de famille ne doit pas nécessairement tourner uniquement autour de l'autisme.Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) sera toujours présent, mais il est important de continuer à instaurer des moments de loisirs, des fêtes, des vacances et des routines comme dans toute autre famille, en les adaptant aux besoins sensoriels et émotionnels de l'enfant. L'essentiel est de trouver un équilibre entre le soutien apporté et le plaisir de la vie de famille.
Comprendre les besoins spécifiques de votre enfant
Comprendre les caractéristiques individuelles de votre enfant est essentiel pour lui apporter le soutien adéquat. Il n'y a pas deux personnes autistes identiques.Certains peuvent beaucoup parler et d'autres ne pas utiliser le langage parlé, certains peuvent être très sensibles au bruit et d'autres peuvent à peine réagir, certains peuvent avoir besoin d'un soutien constant et d'autres peuvent être très indépendants dans de nombreux domaines.
Dans votre vie quotidienne, vous observerez schémas comportementaux, intérêts intenses et sensibilités sensorielles et vous pourrez apprendre Comment jouer avec un enfant autisteIls peuvent présenter une hypersensibilité (aux bruits forts, à la lumière, à la texture des vêtements, à certains goûts ou odeurs) ou une hyposensibilité (absence apparente de sensation de froid ou de chaleur, recherche de stimuli intenses, mouvement constant). Ces caractéristiques ne sont ni des « bizarreries » ni des caprices, mais plutôt différentes manières de traiter l’information.
La présence de comportements ou rituels répétitifs (Se balancer, aligner ses jouets, répéter des phrases, observer des objets sous certains angles) : pour de nombreux enfants, ces comportements sont une façon de se calmer, de s'organiser ou tout simplement de se divertir. Comprendre leur fonction vous permettra de mieux les accompagner, en réduisant uniquement les comportements qui nuisent à leur bien-être ou à leur sécurité.
Il est essentiel d'adapter les attentes familiales. Au lieu de comparer votre enfant aux autres enfants de son âge, concentrez-vous sur ses étapes de développement individuelles. Chaque petit pas en avant mérite d'être célébré.Qu’il s’agisse de maintenir un contact visuel quelques secondes de plus, de tolérer un changement de routine ou d’utiliser un pictogramme pour demander quelque chose, fixer des objectifs réalistes et flexibles permet d’éviter la frustration et de créer une atmosphère plus positive.
De plus, adapter son environnement et ses activités quotidiennes peut faire une grande différence. Créez des routines claires et prévisibles, utilisez des aides visuelles et réservez des espaces calmes. Créer un espace calme où ils peuvent se retirer s'ils se sentent dépassés est une stratégie très utile. Ajuster l'éclairage, le bruit ambiant et le nombre de stimuli peut également les aider à se sentir plus en sécurité et plus réceptifs à l'apprentissage.
Découvrez comment votre enfant communique
Nous communiquons tous, même sans mots. Si vous avez un enfant non verbal en face de vous, observez attentivement son regard, ses gestes, ses mouvements et ses réactions. Les enfants autistes communiquent constamment, même si leur langage n'est parfois pas évident pour les autres..
Avec le temps, en apprenant et en vous informant davantage, vous commencerez à comprendre ce que les gens veulent dire par un regard, un son, la façon dont ils vous tiennent la main ou comment ils s'éloignent d'une situation. Même les personnes maîtrisant parfaitement une langue peuvent souvent être mal comprises. La patience et l'écoute active sont des outils essentiels.
Une recommandation très utile est Parlez-leur comme s'ils comprenaient tout.Il est important d'utiliser des phrases claires, des supports visuels si nécessaire, et de ne pas sous-estimer leurs capacités de compréhension. Souvent, les enfants semblent distraits ou absents, mais en réalité, ils absorbent beaucoup plus d'informations que nous ne l'imaginons.
L’objectif fondamental est que votre enfant puisse communiquer de la manière qui lui convient le mieux : peut-être par le langage oral, peut-être par d’autres moyens. pictogrammesavec des photos, avec des dispositifs de communication améliorée ou par écrit. Il n'existe pas de manière unique et « valable » de communiquerL'important est qu'ils disposent d'un moyen efficace d'exprimer leurs désirs, leurs besoins, leurs émotions et leurs intérêts, et ainsi de réduire les frustrations.
Prenez soin de vous pour pouvoir prendre soin des autres.
Vivre avec un enfant autiste implique des changements et des ajustements constants, et parfois des périodes de forte charge émotionnelle et physique. Il peut y avoir des moments de troubles du sommeil. problèmes d'alimentation, des comportements difficiles ou des crises face à des changements inattendus. Pour soutenir votre enfant, vous devez aussi prendre soin de vous..
Il est fréquent que les parents doivent réorganiser leurs horaires, leur travail ou leurs habitudes, et ce n'est pas toujours facile. Accordez-vous des moments de répit et de soutien : une thérapie si nécessaire, des loisirs, la délégation de tâches lorsque c'est possible, le partage des responsabilités avec votre partenaire ou d'autres membres de la famille. Prendre soin de sa santé mentale n'est pas un luxe, c'est une nécessité pour pouvoir mieux accompagner votre enfant au fil du temps.
Si vous vous sentez dépassé par la situation, demander de l'aide professionnelleDisposer d'un espace où vous pouvez exprimer vos inquiétudes, libérer vos sentiments et travailler à accepter le diagnostic peut être très bénéfique pour vous, votre enfant et le reste de la famille.
Avec le temps, vous découvrirez que, même si le chemin comporte des défis, il est aussi plein de des moments de connexion profonde, d'apprentissage et de petites mais significatives victoiresVotre enfant reste le même enfant merveilleux qu'il était avant le diagnostic, et l'autisme ne représente qu'une partie de sa personnalité, et non l'intégralité de son identité.
En vous informant, en vous entourant de bons professionnels et en établissant un réseau de soutien, vous constaterez que c'est possible. construire une vie de famille riche, flexible et significativeun lieu où l'autisme est présent mais ne domine pas tout, et où votre enfant peut pleinement développer son autonomie, son bien-être et sa propre façon d'être heureux.
